ACTIVIDAD 1 SESIÓN 8 INTEGRACIÓN Y REDACCIÓN DEL INFORME FINAL

A continuación anexo link a google docs donde pueden consultar el  informe sobre la investigación. "Estrategias Emocionales y Resiliencia en enfermedades crónico degenerativas.

Informe

Introducción

En México durante los últimas décadas la prevalencia de enfermedades crónico degenerativas ha ido en aumento, este fenómeno es debido a causas multifactoriales como la dieta, el estrés diario de  las actividades y el aumento en la esperanza de vida. Los pacientes con enfermedades crónico degenerativas tienen una sobrevida mayor a años pasados, punto de vista médico/clínico aumenta, principalmente se deben a los diversos protocolos de investigación, avance tecnológicos y médicos que sirven para preservar y alargar la vida del paciente, que se han logrado y se siguen investigando hoy en día

Cuando un nuevo medicamento, un protocolo de diagnóstico y/o tratamiento, algún procedimiento invasivo o no invasivo es aplicado de manera general, usualmente ha sido  aprobado por las instancias correspondientes así como colegios de médicos respectivos, pero antes hay toda una serie de etapas de investigación que muchas veces duran años antes de “liberar” su uso en el mundo “real” donde las condiciones controladas de la investigación se enfrentan a problemas psicosociales como la adherencia o no al tratamiento, el seguimiento adecuado al mismo, la valoración subjetiva del paciente ante el diagnóstico, su capacidad resiliente, sus redes de apoyo, el control de sus emociones,  todos ellos aspectos que entran en el aspecto subjetivo de la ciencia, sin embargo hoy sabemos muchas cosas al respecto como que hay una conexión física entre neuronas y células inmunes, que el estrés es saludable, sin embargo hoy se vive con estrés crónico y esto hace que cualquier organismo se desequilibre

Este acercamiento está lejos de lo que se tiene como creencia, que los pensamientos positivos y la buena actitud cambian el panorama de un enfermo crónico, incluso a “sanarlo”, en efecto hay casos reportados de “curación espontánea” sobre todo en Cáncer, sin embargo no son la regla.

Hay casos plausibles de gente que sale fortalecida ante una enfermedad crónica, la calidad de vida es buena y la percepción subjetiva  del dolor y la muerte no son motivo de ansiedad, en contraparte hay pacientes que su evolución y calidad de vida son desfavorables a pesar de que reciben el mismo tratamiento, su percepción ante la vida, el dolor y la muerte son negativas.

En qué medida las estrategias emocionales y de resiliencia tienen o no  injerencia en el éxito del tratamiento y la calidad de vida del paciente, se pretende con los resultados de este acercamiento enmarcado en la especialidad promoción y educación para la salud generar programas de intervención multidisciplinarios que coadyuven al tratamiento médico de estos padecimientos y más ambicioso aún lograr programas de intervención preventivos para disminuir la taza de prevalencia de enfermedades crónico degenerativas.

Metodología

Se hizo una investigación exploratoria. En la investigación de campo se obtuvieron datos cualitativos mediante la investigación participación (etnográfico), los datos cuantitativos mediante la encuesta “Estrategias Emocionales y Resiliencia En Enfermedades Crónico Degenerativas” elaborada en Google Documents con 11 reactivos (Anexo 1). Se realizó investigación documental de los sitios especializados Redylac Y Scielo para sustentar los resultados, la información obtenida se “entro” en el Sistema de Información creado para tal efecto, donde se indica la bibliografía y fichas de trabajo correspondientes

El recorrido de campo se realizó en las asociaciones “El despertar de la Mariposa” y “Asociación Mexicana de Pacientes con Esclerodermia” donde se observó las dinámicas que se llevan a cabo y las características generales de las personas asistentes, se tuvo acercamiento con pacientes y familiares. Paralelamente se realizó este mismo ejercicio en espacios virtuales (Facebook) en los diversos grupos de apoyo que los pacientes y familiares han creado para este fin. La entrevista directa la intervención psicológica con cuatro pacientes (se reservan sus nombres). En Monterrey Nuevo León, México; Morelia Michoacán, México, Nezahualcóyotl México, México y Buenos Aíres, Argentina así como la experiencia del investigador y la entrevista directa con 1 pacientes en Ciudad de México, con quién se utilizó el guion de entrevista (Anexo 2), de estas actividades se generó la guía de observación para posteriores recorridos y  la encuesta. (Anexo 1).

Se invitó a realizar la encuesta a familiares y pacientes de las asociaciones donde se hizo el recorrido de campo previo, así como los grupos de apoyo de las redes sociales, se envió “link” correspondiente donde la muestra que participo fue de 119.

Resultados

La participación fue femenina en un 95.6%, este dato es correspondiente a la prevalencia de enfermedades autoinmunes que es de 80% al 90% versus 10% de la población masculina.

Se consideró el reactivo de para acercarnos a la participación de núcleo primario del paciente en el afrontamiento de la enfermedad. Se observa que familiares participaron 14.9%, no se considera significativo ya que estos grupos se han creado más por  pacientes y no por familiares, se estima que la participación de la familia es superior de acuerdo a lo observado en campo.

El 41% de la muestra es de reciente diagnóstico (0-5 años) y el 21% mantiene una sobrevida de más de 16 años, el resultado se debe a los avances médico que permiten como ya se mencionó una mejor calidad de vida y que en la apreciación de las observaciones hechas, la gente de reciente diagnóstico es la que requiere apoyo y contención de estos grupos.

Un dato interesante es que el porcentaje de pacientes de 11-15 años disminuye de manera abrupta, se esperaba una disminución gradual, sin embargo es un valle en la muestra estadística que merece atención y genera algunas preguntas adicionales.

¿Qué pasó con la prontitud y asertividad del diagnóstico en este grupo de la muestra? Es importante señalar que es dentro de este periodo (2002-2006) que los tratamientos biológicos comenzaban a ser utilizados en el tratamiento.  Por otro lado puede ser un error en la muestra o algún tipo de sesgo.

48 de los 119 encuestados considera tener las herramientas suficientes para afrontar las circunstancias y 28 quieren aprender, es decir, el 66.7% de la muestra presenta una actitud disposicional positiva, estrategia importante en el proceso de afrontamiento.

Las 4 estrategias principales que estimaron los participantes para el  afrontamiento de la enfermedad, ya sea que las tengan o quieran desarrollarlas son el siguiente orden:

1.- Pueden encontrar sentido a la vida

2.- Buena relación con familia y amigos (relaciones interpersonales)

3.- Conservan el Humor

4.- Ayudo a otras personas.  

Más de la mitad de la muestra reconoce saber que es resiliencia, lo que no necesariamente expresa que la hayan desarrollado en esta etapa de su vida, por otra parte el 32% desconoce el término, igualmente no se expresa que sean o no resilientes.

El 63.2% de la muestra se evalúa en el manejo de sus emociones de regular a mala.

El 22.8% de los pacientes y familiares encuestados tiene algún diagnóstico psicológico o psiquiátrico.

30.7%  de los pacientes de la muestra han recibido o reciben atención psiquiátrica o psicológica, difiere de la prevalencia de hasta 80% de depresión y ansiedad en pacientes crónicos, punto a resaltar.

El 36% de la muestra se evalúa en su calidad de vida de regular a muy mala, La actitud disposicional positiva en este estudio mantiene una correlación positiva con la autoevaluación en su calidad de vida.

El último reactivo fue respuesta abierta, se muestran algunos de comentarios de los pacientes y familiares abajo en la imagen.

 

Conclusiones y Recomendaciones.

La percepción de los pacientes y familiares con respecto a sus estrategias emocionales y resiliencia si tiene impacto favorable en su percepción de su calidad de vida.

Encontrar sentido a la vida, buenas relaciones interpersonales con familiares y amigos (redes de apoyo), conservar el humor y ayudar a otro (servicio o contribución) son estrategias que en mayor porcentaje los familiares y pacientes consideran importantes, ya sea que las hayan desarrollado o quieran desarrollarlas.

El concepto o constructo de “resiliencia” los resultados son ambiguos, se requiere profundizar con otro reactivo, para describir si el saber lo que es resiliencia implica desarrollarla en el momento actual del paciente o no saber lo que es no implica que no la esté desarrollando el paciente. Un análisis inferencial es necesario.

La atención psicológica con o sin diagnóstico no es lo suficientemente difundida entre pacientes e incluso entre los médicos, es fenómenos cultural y a pesar de los estudios que sustentan la efectividad de la intervención psicológica y emocional en el desarrollo y de la enfermedad, no hay programas suficientes que intervengan en esta esfera del ser humano. Este mismo fenómeno social y cultural implica no tener en algunos casos algún diagnóstico psiquiátrico ya que existe y persiste ese hueco en el tratamiento multifactorial del paciente crónico. Se recomienda profundizar en este rubro.

Por último el método se sugiere tener una muestra más significativa y  un procedimiento fuera de redes sociales o internet para disminuir los sesgos, con un análisis inferencial la validez y confiabilidad de este ejercicio será pauta para mejorar la metodología en esta investigación.